27 06 12 | Estatutos, Hepatitis C, Hepatomur, Noticias
Estimada señora,
queremos aprovechar este artículo para ubicar contenido en nuestra categoría “Estatutos”, es de agradecer que en su interés por el tratamiento y cura de los pacientes de hepatitis C tuviera la deferencia junto con su director gerente de recibirnos.
Recibirnos no para hacernos ver su interés y conocimiento sobre los nuevos tratamientos del VHC que estadísticamente curan a un 100% más de enfermos del genotipo 1 que el tratamiento tradicional.
Recibirnos no para decirnos que esta, como todas las patologías que tratan, le tienen preocupada y está, como el resto, en su lista de preocupaciones y cosas en las que interesarse.
Recibirnos no para decirnos que ha reclamado durante meses a la administración regional la prescripción y administración de la terapia y que con seguridad se ha perdido un tiempo precioso con algunos pacientes.
Recibirnos no para decirnos que tienen todos los protocolos y dispositivos hospitalarios necesarios previstos y programados para comenzar en breve a administrar la terapia.
Recibirnos si, pero… usted como directora médica de uno de los hospitales públicos más importantes de la Región de Murcia se preparó la reunión sólo para echarnos en cara que en la categoría “Estatutos” de nuestro sitio web no aparecía contenido alguno. Pues bien, hemos tenido a bien tener la deferencia con usted de dedicarle el primer artículo de esa categoría.
Por su tacto y comprensión con una enfermedad que mata y con unos enfermos que la padecemos. Por comprender que algunos, la mayoría, llevan en secreto la misma. Temen, tememos, la incomprensión del amigo, el rechazo del compañero, la pérdida del trabajo, la negativa de un crédito… tantas cosas importantes que solo se valoran cuando se pueden perder, cuando se pierden.
Por hacernos entender tantas cosas, gracias señora, mil gracias!
Miguel Ángel García
19 06 12 | Noticias
Mónica Oltra, diputada en les Corts por Compromís denuncia el abandono que se tiene en su comunidad, similar al resto, de los enfermos de VHC
18 06 12 | Noticias
La Consejería de Sanidad publica este lunes en el Boletín Oficial del Principado de Asturias (BOPA) la resolución por la que se crea el Comité Técnico Asesor para el tratamiento de la hepatitis crónica C (VHC), como órgano colegiado de carácter consultivo y de asesoramiento técnico en la materia. Estará adscrito a la Consejería.
OVIEDO, 18 (EUROPA PRESS)
La resolución, consultada por Europa Press, justifica la importancia de crear el comité ante la amplia cantidad de medicamentos en investigación para el tratamiento de esta enfermedad y la necesidad de establecer criterios de su uso en función de la gravedad de la patología.
El Principado estima así “procedente y aconsejable” la creación del comité en Asturias para que dictamine sobre los casos “en que está indicado iniciar, continuar o suspender este tipo de tratamiento en base a la evaluación de los datos contenidos en los correspondientes protocolos, así como prestar labores de asesoramiento y recomendaciones”.
Elaborará los protocolos de recogida de datos de la historia clínica y realizará recomendaciones sobre los criterios que permitan diagnosticar los casos susceptibles de tratamiento y las pruebas recomendables para su correcto diagnóstico.
Actuará como órgano de consulta de los médicos que traten este tipo de casos, así como de las instituciones representativas de dichos profesionales y elaborará un registro de todos los casos tratados e informar de la evolución experimentada por el consumo de los fármacos utilizados para este tipo de tratamientos. También colaborará con el resto de comités técnicos asesores en esta materia existentes en el territorio nacional para homogeneizar sus actuaciones.
El Comité Técnico Asesor para el tratamiento de VHC del Principado de Asturias estará integrado por cinco miembros, de los cuales dos serán médicos especialistas en aparato digestivo con experiencia en tratamiento y abordaje de casos de VHC, otros dos serán facultativos de farmacia hospitalaria y, finalmente, uno será un profesional sanitario a propuesta de la Dirección General de Asistencia Sanitaria.
Las personas integrantes serán nombradas por el consejero de Sanidad, Faustino blanco. A criterio del Comité Técnico Asesor para el tratamiento de VHC del Principado de Asturias podrán asistir a sus reuniones y colaborar en el desarrollo de sus actividades aquellas personas “de reconocida competencia” en temas específicos a tratar por el mismo, cuyas aportaciones puedan ser consideradas de interés en orden a las conclusiones y decisiones a tomar.
12 06 12 | Noticias
Transcribimos literalmente por su interés el magnifico trabajo de Albano y Marta en su investigación que ha destapado un gran fraude en la Sanidad catalana
by ALBANO DANTE FACHIN
Versión en català · Síguenos en Twitter: @_cafeambllet · @marta_sibina · La versión en papel de nuestra revista · Entrevista en Radio Nacional de España
Hace dos años que en la revista cafèambllet investigamos sobre el destino del dinero público en manos de los gestores de la sanidad catalana.
Hemos encontrado cosas escandalosas: facturas fantasma, centenares de miles de euros gastados en estudios que nadie ha visto, alcaldes de diversos partidos cubriéndose las espaldas los unos a los otros y -como no- amenazas a aquellos que se atrevieran a hacer público este escándalo.
Unas amenazas que lejos de detenernos en nuestro empeño de poner luz en un entorno tan opaco, nos han empujado a denunciar con todas nuestra fuerzas una situación que va más allá del escándalo. Una situación que es la raíz de los recortes sanitarios que afectan a millones de ciudadanos.
La publicación de este trabajo ha hecho que la Oficina Antifraude de Cataluña haya abierto una investigación y hemos sido citados a comparecer. Pero con esto no es suficiente.
En este vídeo explicamos como funciona la trama, el mecanismo que permite que, en toda Cataluña, políticos y empresarios afines al poder gasten centenares de millones de euros sin ningún control efectivo.
Una situación que, lamentablemente, no es exclusiva de Cataluña y que, de una manera u otra afecta a la gestión del dinero público en toda España.
El robo mas grande de la historia de Cataluña (Parte I)
El robo mas grande de la historia de Cataluña (Parte II)
Lo que se puede ver en estos vídeo es solo una parte de todo lo que hemos encontrado. Dos años de investigación nos han permitido observar cosas auténticamente increíbles. Cosas que vistas en el cine serian poco creíbles.
A continuación encontraréis los links a los reportajes, noticias y artículos de análisis que hemos publicado durante todo el proceso de investigación.
Crónica de una investigación
La publicación del primer artículo llega después de meses de investigación, de hacer preguntas para intentar entender un sistema opaco protegido por el silencio de mucha gente. El 21 de marzo de 2011 publicamos
Nos sorprendió mucho saber que, aunque pagados con dinero público, los sueldos de los gestores son secretos!
Ante este primer gesto de opacidad, empezamos a tirar del hilo. Un día más tarde, el 22 de marzo, publicamos
¿Pero qué criterios se siguen a la hora de la dirección que se da a esta inversión? ¿Quién decide si se ha de arreglar el jardín del hospital, comprar monitores nuevos para urgencias o contratar más enfermeras?
Como era de esperar, la luz puso nerviosos a quienes viven en la oscuridad… y llegaron las amenazas:
En seguida, intentando reaccionar, la Corporación emite un comunicado largo, denso pero sin las respuestas que se le pidieron.
Como se puede ver, estamos ante una trama compleja. Esta complejidad obliga a buscar las maneras más extrañas para explicar la historia… por eso hicimos un
Así que seguimos investigando. El 11 de abril publicamos
Nos damos cuenta de que detrás de todo hay, como casi siempre, un enorme poder político facilitando la opacidad. PSC y CiU se unen en el silencio.
Así, ajenos al mundo, los gestores continúan…
En este punto no podemos evitar hacer alguna reflexión…
Y los hechos obligan a preguntarse si hay un
Como nadie contesta, empezamos a ir a los plenos municipales a preguntar el destino del dinero de los ciudadanos… un expectáculo lamentable…
Poco acostumbrados a escuchar, a ser preguntados, algunos alcaldes enseñan su cara menos democrática…
El poder sanitario pasa al contraataque y acusa a quienes ven en los recortes un peligro para la salud: “Se hará lo mismo con menos dinero y el servicio no se verá afectado… quienes lo dudan hacen demagogia” dicen los gestores. Por eso nos preguntamos:
¿Pero de verdad no hay dinero? La triste realidad es esta:
Pero tocar a alguien tan poderoso no sale gratis….
Miedo? Preocupación? La verdad que enfrentarse a este poder tan grande desde una redacción integrada por 2 personas da un poco de vértigo… pero no podemos evitar publicar que
Hasta aquí hemos llegado. De momento. Mientras quienes gestionan el dinero de los ciudadanos se sigan negando a dar explicaciones, desde esta humilde redacción seguiremos preguntando. Porque donde no hay transparencia hay corrupción y porque cuando el pueblo no puede controlar que hacen sus representantes con el dinero de todos, no hay democracia.
Si esta información os ha parecido interesante, por favor, compartidla.
Muchas gracias,
Albano Dante Fachin
Director
noupaper@gmail.com
Twitter: @_cafeambllet
NOTA: el cafèambllet se financia única y exclusivamente con los ingresos publicitarios obtenidos en la versión en papel de la revista.
4 06 12 | Noticias
No sabemos porqué regla de tres han decidido que esta enfermedad puede ser la primera que sufra las consecuencias de la crisis que nos ha traído una política económica nefasta en todos los sentidos. Lo que si sabemos y los responsables de tal decisión es que mata, y que muchos pacientes estamos abocados a multiplicar innecesariamente nuestras posibilidades de muerte por este virus.
Si hablamos de cifras tendrían que explicarnos porqué regla de tres es más económico dejar de curar a un colectivo de pacientes que en España está cercano a las 600.000 personas que son los que estadísticamente pueden ser portadores de los genotipos 1a y 1b del VHC con un nuevo tratamiento que logra hasta un 100% más de resultado que el hasta ahora habitual tratamiento de interferón + ribavirina.
Porqué regla de tres es más económico un tratamiento de un largo año con consecuencias emocionales, sociales y laborales de un alto coste frente a reducir el mismo a la mitad, ahorrando en sufrimiento emocional y social, además de las bajas laborales. Indicando además que supone medio año menos de interferón y ribavirina, con su consiguiente ahorro en esos costes.
Porqué regla de tres condenamos a unas 255 personas afectadas de VHC anualmente a un trasplante que con el nuevo tratamiento podríamos evitar por innecesario. Un trasplante que al cabo de poco tiempo tendrá que, inevitablemete, repetirse por la recidiva del virus que no se ha querido eliminar. El coste emocional del trasplante no tiene precio, pero si se puede cuantificar económicamente. De verdad sale más rentable?
Porqué no se trata con triple terapia, si podríamos reducir a medio y largo plazo estas indicaciones de trasplante hepático que aliviarían las listas de espera y, sobre todo, reducirían el número de fallecidos en lista de espera porque sencillamente no llega un hígado a tiempo… la aritmética es sencilla, el año pasado murieron en España en esa situación 127 personas, la mitad de los indicados a trasplante por VHC genotipos 1a y 1b… si esta tendencia se mantiene y se tratara a los pacientes de VHC con esos genotipos a medio y largo plazo salvaríamos la vida de muchos pacientes con necesidad de trasplante hepático ajena al VHC.
Porqué se excluye esta terapia en VHC y no en otras patologías. Por ejemplo cáncer de mama, que también es muy caro de tratar. Evidentemente por alguna habrán de empezar, con el tiempo, con la excusa de la crisis, los malos gestores irán dejando de tratar otras patologías. Tiempo al tiempo.
Y, finalmente, porqué a pesar del Informe de utilidad terapéutica del 28.02.2012, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad & Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios que establece los Criterios y recomendaciones generales para el tratamiento con Boceprevir y Telaprevir de la Hepatitis Crónica C en pacientes monoinfectados en nuestros hospitales se sustrae a los médicos la decisión de tratar y como hacerlo a sus pacientes amparándose en absurdas pero herméticas excusas y argumentaciones ajenas a una decisión clínica. Comisiones, autorizaciones, permisos… decisiones que toman personas con argumentos ajenos a la clínica de los pacientes, amparados en la falta de transparencia, el oscurantismo y, finalmente, la renuncia a reclamar de los propios pacientes.
En todos los hospitales hay responsables que cobran un sueldo público y están obligados a responder por ello. Las preguntas a responder para nuestro mapa del tratamiento del VHC son las siguientes:
- ¿Es, indubitadamente, el médico especialista quien decide según su criterio profesional y siguiendo los criterios del citado documento a quien y cuando tratar y la Administración asume y no interfiere en forma alguna este tratamiento?
En caso negativo:
- ¿Quien o quienes son los que deciden negar un tratamiento indicado por un facultativo especialista?
- ¿Con que criterios se limita el acceso al tratamiento y en que porcentaje afecta al total de tratamientos indicados por los especialistas del hospital?
La transparencia es democracia y responsabilidad de los gestores públicos que así sea, dejando a los facultativos el manejo y tratamiento de sus pacientes como les indica su criterio profesional sin trabas ni limitaciones ajenas al criterio clínico.
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